На 17 април всяка година се чества Световният ден на хемофилията. Идеята за него възниква през 1989 г. в чест на основателя на Световната федерация по хемофилия, Франк Шнабел. Събитието днес обхваща над 100 държави и привлича вниманието към проблема.
Хемофилията е наследствено заболяване, което затруднява кръвосъсирването поради дефицит или аномалия на специфичен фактор на кръвосъсирването. В около 66% от случаите заболяването се предава по наследство. Предимно мъжете са засегнати, а жените предават дефектния ген. Най-опасната характеристика на хемофилията е, че дори малки наранявания могат да доведат до сериозни кръвоизливи.
Вътрешните кръвоизливи и проблемите с други органи представляват основната заплаха за пациентите. По данни, заболяването засяга приблизително един на всеки 100 000 души по света, като много известни личности в историята са страдали от него.
В България около 600 души, включително 100 деца, живеят с хемофилия и се нуждаят от специализирани центрове за диагностика и лечение. Необходима е и адекватна профилактика, за да се осигури равен достъп до лечение. Понастоящем наличните кръвосъсирващи препарати у нас са значително по-малко в сравнение с европейските стандарти.
Световната общност работи активно за подобряване на качеството на живот на хората с хемофилия чрез иновации и нови терапевтични подходи.
Снимка: fakti.bg